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TRANSLATE-NAMSE

TRANSLATE – NAMSE 

Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen durch Umsetzung von im nationalen Aktionsplan (NAMSE) konsentierten Maßnahmen

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 1 Person pro 2.000 Einwohner betroffen ist. In der Bundesrepublik Deutschland sind ca. 4 Millionen Menschen betroffen. Eine Million hiervon sind Kinder. Die frühzeitige und präzise Diagnose ist Voraussetzung, eine Krankheit nicht nur symptomatisch, sondern möglichst ursachenorientiert behandeln zu können, um damit schwere Krankheitsmanifestationen zu verhindern sowie unnötige diagnostische Maßnahmen und die damit verbundenen Belastungen für die Patienten zu vermeiden.

Signifikante Verbesserungen in der Prävention, Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen im Sinne einer qualitätsorientierten Versorgung erfordern es, die bestehende Kompetenz zu bündeln, diese nachhaltig vorzuhalten und ein gemeinsames, sektorenübergreifend koordiniertes Handeln aller Akteure zu bewirken. Für Krankheitsbilder mit kleinen Fallzahlen kann die Expertise nur durch nationale oder sogar nur durch internationale Verbünde realisiert werden. Die rasante Technologieentwicklung ermöglicht die Vernetzung von Behandlungsinformationen spezialisierter Einrichtungen und beteiligter niedergelassendener Ärzte. Gleichzeitig müssen Patienten Zugriff haben, um Daten selbst einzugeben sowie die Versorgungsprozesse aller Beteiligten zu steuern.

Als Konzept zur Verbesserung der Situation der Menschen mit seltenen Erkrankungen wurde durch das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ein Nationaler Aktionsplan erarbeitet, dessen Umsetzung eng mit den Entwicklungen auf EU-Ebene verzahnt werden soll.

Projektleitung
Charité, Universitätsmedizin Berlin

Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich

Förderer
 Innovationsfond
Kooperationspartner
Beteiligte Einrichtungen: Universitätsklinikum Heidelberg (Prof. Dr. G. Hoffmann), Universitätsklinikum LMU München (Prof. Dr. C. Klein), Universitätsklinikum Dresden (Prof. Dr. R. Berner), Universitätsklinikum Tübingen (Prof. Dr. O. Rieß), Universitätsklinikum Lübeck (Prof. Dr. A. Münchau), Universitätsklinikum Bonn (Prof. Dr. T. Klockgether), Universitätsklinikum Essen (PD Dr. C. Grasemann), Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Prof. Dr. A. Mutau), AOK NORDOST, BARMER GEK, ACHSE e.V.

Kooperationspartner: AOK PLUS, AOK Bayern, AOK Baden Württemberg, Siemens BK

Laufzeit
April 2017 – März 2020
Fördervolumen
ca. 13,4 Millionen Euro